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見えるコミュニケーションで自閉症の子どもと居心地よく暮らすための試行錯誤を書いています。

自分だけが頑張らなくてもいい。障害受容のきっかけとは。

息子が他の子とちょっとちがうなと感じ始めたのは1歳半の頃で、診断が下りたのは2歳でした。

少しあった音声すら、2歳の時に全て消えてしまい、あんなにキラキラの笑顔だった息子は、親の顔を見ることも、注射で泣くことも無くなってしまいました。

ゼロから1歳半くらいまでの保育所の連絡帳を見ると、全く別人の、誰ですかこれ?という息子の姿があります。

医師から診断が下りた後は、何とか普通の子に近づける方法はないか、寝る間も惜しんで検索。

勉強に行って実践。
効果に一喜一憂する毎日。
心身ともにヘトヘト。

更に、知識ばっかり増えていくので、周りへの要求も高度になっていきます。なんで私の言ってることがわからんの?あんたら専門家なのに!みたいな状況になるわけです。

自分だけが頑張っている。
自分だけが心配している。
自分だけが焦っている

本当はそうじゃなくても。

そんな時に、筆談なんて高度なことうちには関係ないからと、一度はスルーした「おめめどう」のトータルセミナー(幼児期から成人までの見通しを持つ)に参加。

文字が書けるとか書けないとか、そんなことじゃない。

普通とか障害とかそんなことじゃない。

できるところを支える「杖の役割」という考え方に出会い、普通の子に近づけたいという考え方から、今、目の前にいる息子が、引き出しの中身をぶちまけずとも、欲しいものがあれば伝え、私がそれを取ってあげたい。まずはそこから初めてみようと思うようになりました。

ここが本当の意味で「障害受容」のきっかけであり、スタート。

同じ頃、転園先の保育士さんに、息子を公園に連れていくことが辛いとこぼした時「体幹を鍛えることは言葉の発達にも繋がるから、うちの園は他の園よりたくさん外遊びするし、ママがしんどいなら、もうええんちゃうかな。それよりゆっくり休も!保育士も障害の勉強会、定期的にしてるから」と言ってもらえ、園の先生の方から、私が知らない集団の力を教えてもらうことも増えました。

「ああ、一人で何もかもしなくていいんだ」と開放された瞬間です。


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小学1年生になった息子が私に書いた「おはなしメモ@おめめどう」。

噛んでしまうので、もう何年も切っていなかった爪。

「つめ きって」そう伝えてくれただけで、母は泣けてくるほど嬉しい気持ちになるのです。

今、息子は、言葉が出始めたものの、発音が悪く、なかなか伝わらない。

そんな時、家族以外の人が、必要な時に筆談しようとしてくれる今の環境は、「杖の役割」に出会わなければ、叶わなかったことなのです。


時々、ゲストスピーカーや講師でお話しさせていただいた時の感想に「早くに障害を受容されてすごいです」と言われるのですが、私は、決して障害を受容できているわけではありません。

今もこれからもずっと、息子が困った事に遭遇する度に、悲しんだり、怒ったり、障害のある人の人権について考えるし、行事や参観などでは、ふとした時に「障害のない息子の姿」を重ねてみたりするのです。

何をもって障害受容というのか、その基準は人それぞれだけど、出会う人によって方向はずいぶん違うのだなと思います。


私の障害受容は、まだ始まったばかりです。



※出典 (株)おめめどう 障害ある人のいごこちのいい暮らしを応援するおめめどう

※行事への考え方、わかる世界で生きる事は、現在も(株)おめめどう の相談支援ML「ハルネット」等で学びの途中です。記事の一部に文言を使用させて頂いています。また、「杖の役割」はおめめどうのネットショップで購入できます。

omemedo.ocnk.net

 

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