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見えるコミュニケーションで自閉症の子どもと居心地よく暮らすための試行錯誤を書いています。

自閉症スペクトラムの息子と北海道〜仲間外れにしない旅①〜

 

 

小学2年生の息子と北海道に旅行なんて、それがどうした?と言われればそうかもしれないけど。

 

言葉も通じず、糸が切れた凧のようだった息子と一緒に、私たち夫婦の大好きな北海道に行ったってこと。今の気持ちと共に残しておこうと思いました。

 

最初に少し息子のことを。

 

彼は2歳で自閉症スペクトラムと診断を受けました。セカンドオピニオンでは広汎性発達障害と言われました。(現在はこれらを大きなくくりで自閉スペクトラム症というそうです)

 

医師から伝えられたのは、知的に大きな遅れは認められないが(普通に遅れてるってことか?)、不安が強く、些細なことにも混乱しやすい。また、こだわりが非常に強く、更に他者とのコミュニケーションが難しく、集団生活にあらゆる困難をきたす。ということ。

 

赤ちゃんの頃はニコニコしていた息子ですが、診断を受けた2歳くらいの時に、まるで枝がポッキリ折れるように笑顔が消え、ちょっと出ていた声も消え、名前を呼んでも振り返らなくなり、なんかおかしいなと思い始めた時には、人と関わりを持たず、まるで深い霧の中にいるように「物と自分」の世界でたった一人で生きていて、母である私ですら霧の外の動く物体にすぎませんでした。

 

コミュニケーションに言葉を使わなかった息子には音声言語なんて何の意味も持たなかったし、マイルールやこだわりに介入してくる老若男女に容赦ない他害をしていた。パニックや激しい自傷もあった。高所や道の危険もわからず、怪我をしても泣きもしない。

 

そんな子だったから、しばらくはどん底まで落ち込んだけど、好きで好きでたまらなくて。引き出しや押入れの中身を無表情でぶちまける姿を見ながら、ある時、

 

あんたが今欲しいと思ってるもの、お母さんが必ず取ってあげる!

 

って、思ったんです。

 

全てはここから始まったと思う。

なんか「情熱」っぽい感じだったようにも思うし、がむしゃらになることで障害を受容しようとしていたようにも思う。

 

長くなるので大幅に端折るけど(笑)ここからしばらく目を三角にして療育通いに奔走したり、応用行動分析を猛勉強したり、ABAに大金をつぎ込む私がいて、情報と知識を求めて奈良県を速攻で飛び出していた。

 

だって、誰も私の質問に答えてくれなかったから仕方ない。愚痴になっちゃうから書かないけど。勉強と実践の日々を送っていたら、療育先のベテラン支援員から「ダントツ」と言われるほど、私は飛び抜けた保護者になってしまっていた。

 

別に嬉しくなんかない。

それより誰か、息子とどうやって意思疎通したらいいか教えてくれよ〜。

 

 

②へ続く。

 

自閉症スペクトラムの息子と北海道〜仲間はずれにしない旅①〜

自閉症スペクトラムの息子と北海道〜仲間はずれにしない旅②〜

自閉症スペクトラムの息子と北海道〜仲間はずれにしない旅③〜

自閉症スペクトラムの息子と北海道〜仲間はずれにしない旅④〜

自閉症スペクトラムの息子と北海道〜仲間はずれにしない旅⑤〜

自閉症スペクトラムの息子と北海道〜仲間はずれにしない旅⑥〜

自閉症スペクトラムの息子と北海道〜仲間はずれにしない旅⑦〜

自閉症スペクトラムの息子と北海道〜仲間はずれにしない旅⑧~

自閉症スペクトラムの息子と北海道〜仲間はずれにしない旅⑨〜

 

 

 

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