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見えるコミュニケーションで自閉症の子どもと居心地よく暮らすための試行錯誤を書いています。

発達障害の子どもが病気になった時の工夫

 

2019年10月の小児看護学会のシンポジストを務めさせて頂くことになりました。

 

自閉スペクトラム症児の母親の立場として、身体疾患で病院を受診したり治療を受けたりする際の体験や工夫を紹介します。

 

2歳で自閉スペクトラム症と診断を受けた頃の息子はスーパー多動児。とにかく待てない。どれくらい待てないかと言うと、「3秒」じっとすることも不可能なくらい。あっち向いてこっち向いたら、道路の真ん中に立ってる。瞬間移動という特殊能力を持っていたので、「ニュータイプ」と呼んでいました。

 

そんな危ない子、ちゃんと捕まえとけ!と、さぞかし思われてたことでしょう。でもね、抱っこすれば体をぶうんと反らせて、落下しそうになってでも自由を選ぼうとしていたし、手を握れば、体をくねらせて逃れようとする。それは、手を離さないと脱臼するくらいの勢い。

 

だから、とにかく待ち時間が地獄。

 

行方不明になったり、走り回って舌打ちされたり、赤ちゃんのおもちゃを取っちゃったり。でも、どうにも止められない。無理に止めたら今度は大パニックです。もう周りに謝り倒すか、人さらいのように担いで出直すしかない。評判悪くても空いてる病院を選ぶことも。

 

私の場合、まず、医師が障害に理解がある病院を母親のネットワークで探し、自分が下見を兼ねて受診。そこで事情を説明しておくと、いざという時に、ネット予約できない病院でも、車の中で待たせてもらい、順番が来たら呼びに来てくれたりしてとても助かりました。

 

本人には、病院に行く日やどんなことをするかなど、おめめどうの巻物カレンダーや絵カードで隠さずに伝え、コツコツ信頼関係を築いていきました。

 

一人で連れて行く時は、安心グッズを肩掛けカバンに詰め込み、診察券や保険証はネームホルダーに入れて首からさげ、ウエストポーチに現金むき出しで放り込む。基本、両手フリー。その頃に比べると小学生の今は楽になったなぁ(しみじみ)。

 

困った!となると、人は工夫をします。その工夫が、病院の体制を変えるかもしれない。大変だねぇと思ってもらうことがゴールではなく、いかに具体的に、発達障害の子どもが病気になった時の支援に繋ぐかが、今回の私のミッションです。

 

看護師さんたちは知らない、母たちの隠れた努力や工夫。それ、ぜひ教えて下さーい。

 

読んで頂きありがとうございました。

see you

 

 


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